脊索腫 ブログ 首 20

おじいっちは先週木曜日にかかりつけの内科医へ出かけ、いつも通りの薬を処方していただきました。そして、午後から地元の大学病院に出かけ、CT検査を受けました。. Copyright © 脊索腫に向き合う日々 All Rights Reserved. 15:20に呼ばれて戻ったら16:00。 ... ブログには縁が無かった私ですが、この度の病気を機に初めてみました。 仙骨脊索腫と診断されるまで、人工肛門の造設手術、重粒子線医科学センター病院での治療 … 脊索腫という 正体不明の病気にかかり早、16年 (2019年 現在) 同じ病気と闘っている方に希望を分け合えたら、 知らない人達に知ってもらいたい という気持ちで このブログ … おじいっちです。東海地方在住の60代男です。いろいろ体調が芳しくないことがあり、今年(2014年)の初め頃から原因を探っていましたが、脊索腫という病気であることが分かり、千葉市にある重粒子医科学センター病院に入院することになりました。これまでブログなどとは全く無縁でしたが、稀な病気であり治療や入院生活に関する情報も少ないことから、同じ病気にかかった方のために記録をつけることとしました。したがって、最初はブログを書く練習のつもりでおります。したがって、まだ写真もありません。入院前に参考にさせていただいた黒ケローニョさんのブログに、食事の写真なども含めて充実した情報がありますので、そちらもご覧ください。http://blogs.yahoo.co.jp/kurokero0805/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=1↑残念ながら黒ケローニョさんは脊索腫転移のため亡くなり、その後のYahooブログの廃止のために見られなくなりました。黒ケローニョさんのご冥福をお祈りします。. 脊索腫 掲示板 青い稲妻の闘い. 散歩する二人の日々記録(骨軟部肉腫脊索腫) 奥の病名は胸椎悪性腫瘍 第8胸椎脊索腫肉腫 サルコーマ それを重粒子線治療 背中を切開して チタンフレームボルト固定 日々お散歩するぐらを 夫(バド)が奥(ぐら)と暮らす日記. 残念ながら黒ケローニョさんは脊索腫転移のため亡くなり、その後のYahooブログの廃止のために見られなくなりました。黒ケローニョさんのご冥福をお祈りします。 最新記事. Copyright © 脊索腫に向き合う日々 All Rights Reserved. Author:おじいっち 脊索腫 | 癌研有明病院 放射線医学総合研究所重粒子医科学センター病院 茨城 ★★★ 2013-05-17 14:12:49 脊索腫と青い稲妻の闘いのブログ 20~34才男性 2012年 1users 日記 薬剤 検査 手術 脊索腫 | 陽子線 … Author:おじいっち おじいっちです。東海地方在住の60代男です。いろいろ体調が芳しくないことがあり、今年(2014年)の初め頃から原因を探っていましたが、脊索腫という病気であることが分かり、 … 2019年12月12日本日、やっと退院です。長かった…。土日祝に外泊で家に帰り仕事して月曜から入院という生活を1カ月と20日程度。同室の方2人と仲良くさせてい… 脊索腫や軟骨肉腫は、頭蓋底腫瘍の中でも最も治療が困難な病気と言われています。頭蓋骨の 深部である斜台という骨から発生し、神経や血管を巻き込み、周辺の骨を破壊しながら増大します。これらの腫瘍では、複視(ものが二重にみえること)が出現することからみつかることが多く、それから、顔面の感覚異常や顔面神経麻痺、さらにはものを飲み込む機能の障害、手足の麻痺などの症状が徐々に進行します。最終的に 適切な治療がなされない限りは、これらの症状の悪化が治まることはなく、周辺の … Copyright © 脊索腫に向き合う日々 All Rights Reserved. | おじいっちです。東海地方在住の60代男です。いろいろ体調が芳しくないことがあり、今年(2014年)の初め頃から原因を探っていましたが、脊索腫という病気であることが分かり、千葉市にある重粒子医科学センター病院に入院することになりました。これまでブログなどとは全く無縁でしたが、稀な病気であり治療や入院生活に関する情報も少ないことから、同じ病気にかかった方のために記録をつけることとしました。したがって、最初はブログを書く練習のつもりでおります。したがって、まだ写真もありません。入院前に参考にさせていただいた黒ケローニョさんのブログに、食事の写真なども含めて充実した情報がありますので、そちらもご覧ください。http://blogs.yahoo.co.jp/kurokero0805/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=1↑残念ながら黒ケローニョさんは脊索腫転移のため亡くなり、その後のYahooブログの廃止のために見られなくなりました。黒ケローニョさんのご冥福をお祈りします。. 新年となりましたが、我が家では愛妻コキンの闘いの年です。 波乱の年、2009年の正月がきました。 2年続いて、雪の正月です。午後には雪がやみ、村の神楽奉賛会の獅子舞が 我が家の、無病息災、 … 残念ながら黒ケローニョさんは脊索腫転移のため亡くなり、その後のYahooブログの廃止のために見られなくなりました。黒ケローニョさんのご冥福をお祈りします。 最新記事. Author:おじいっち ブログを報告する. 芸能人ブログ 人気ブログ. 脊索腫という 正体不明の病気にかかり早、16年 (2019年 現在) 同じ病気と闘っている方に希望を分け合えたら、 知らない人達に知ってもらいたい という気持ちで このブログを 作りました。 気軽にコメント下さいね (╹ ╹) Author:おじいっち 以前友人向けにSNSを介してこのブログで僕の病気を綴ったのですが、そのまま消すよりネットの海に漂わせとこうと思って残すことにしました。, 友人向けの文なので、病気についてざっくばらんにしか話してませんが、コメントしていただければお答えします。, 直接友人に言うには場を重くしてしまうような話なので、ブログを発信の場とすることにしました。, なるべく淡白に書くつもりですが長文になると思うので、読むのめんどくさい人は直接聞いてください。, 脳腫瘍なのに脳じゃなくて頭蓋骨に発生するタイプで、年間100万人に1人がかかると言われている、いわゆる稀少がんでした。, 「がん」と一口で言っても、発生部位や腫瘍の成長性、転移性の有無によって病名が異なります(胃がん、肺がん、骨肉腫etc...)し、脳腫瘍の場合だと病名によってそもそも良性腫瘍か悪性腫瘍(がん)か分かれます。, 病名を確定させるため、腫瘍が見つかったら基本的に手術で腫瘍組織を採ることになります。, ですが、僕の場合、腫瘍によって目の運動神経が圧迫され、神経が麻痺してしまい、右目が動かなくなっていました。, 一刻も早い神経の回復のため、がんかどうかに関わらず、神経を圧迫している腫瘍の摘出手術を選びました。, ちなみに、片方の眼球が動かなくなると右と左で見えている景色がズレるため、ものがくっきり二重に見えます。, この「複視」という症状は今回のように腫瘍の神経圧迫により出ることがあるので、症状が出たら急いで眼科、出来れば脳神経外科のある総合病院の眼科に行ってください。, 幸い僕の職場が保健福祉関係だったので、上司や時々仕事に来るドクターに相談して脳外科に強い病院を教えてもらいました。, 最終的に、たまたま最初に受診した病院が北海道で唯一僕の腫瘍に対して有効なアプローチが出来ると知ったのでそこに決めました。, もし別の部署に配属されていたら病院選びに時間がかかり、スムーズに決断出来なかったと思います。, 病院選びで重要なのは、症例数と実績、つまり、その病気を手術したことのある数と治したことのある数、が多い病院を選ぶことです。, 手術しても再発、悪化してしまうようでは意味がないので、実績のある病院というのはとても重要だと思います。, 必然的に大病院の方がいいですし、生活圏にないのであれば遠くとも実績のある病院に行くべきだと思います。, なので、遠くの病院あまり知らないから…とか後ろ向きな考え方で選ぶのではなく死ぬほど病院を調べてから決めるのがベストです。, 情報収集は自分を診察した医者に聞くか、セカンドオピニオンで大きな病院の所見を聞けば大丈夫だと思います。, 開頭手術ではなく鼻の穴から手術する「経鼻内視鏡手術」という方法だったので、脳に影響がなく、リハビリも全くしませんでした。, 1時間以上の全身麻酔の場合、筋弛緩により尿が勝手に出るので、膀胱までカテーテルの管を通し尿を貯める袋へ勝手に出るようにします。, 抜くまでの4日間、お風呂に入れず、髪はベタベタ、パンツもベタベタ(しかも支給された紙パンツ)、人生で最も不潔でした。, カテーテルを入れる時は麻酔で痛みはありませんが、抜く時はベッドの上で麻酔をかけず、大抵熟練のおばさん看護師に抜かれます。, そしてベッドの上で考え事をすると大抵ネガティブなことしか考えられないのでしんどいです。, 入院中の楽しみは、見舞いに来る人に病院の近くのケーキ屋でチーズケーキを買ってきてもらうことでした。, 外来診療の場合、レントゲン検査(MRI検査とかCT検査とか)を受けることになりますが、1回大体5,000~10,000円位です。(請求書見た感じのホントに大体の金額です), ①は普段意識していないだけで、歯医者でも皮膚科でも受付する時に必ず「保険証」を見せていると思います。アレ。, ②も「証」の提示により減額されるものですが、「限度額適用認定証」という保険証とは別のもの。, 限度額適用認定証は、自分の医療保険の窓口で申請して発行するものです。(僕は公務員なので共済), 一時的で済む理由は、高額療養費支給制度によって自己負担限度額以外は償還払いされるからなんだけど、、後は調べてください。, 今回僕は自覚症状(眼球が動かなくなる症状)が出てから手術までに2ヶ月かかりました。, 手術まで徒に時間をかけていた訳では決してなく、むしろ早く手術する決断をしたと思います。, 手術で腫瘍は画像上取りきったので、今後1年間の通院でMRI検査やCT検査を受けつつ経過観察していきます。, ただ、目の回復は進んでいないので、車の運転やスポーツ(特に球技)は現状絶望的です。, 残念ながら、僕の病気、脊索腫は再発が多いのでまだ完治とは言い難いですが、「事故に遭うかも…」とか、「雷に打たれるかも…」とか普段は考えないのと同じで、「再発するかも…」と考えるのは杞憂だなぁと思っています。, しばらくしたらSNSからこの記事は消しますが、僕が今回罹った病気のブログがほぼなかったのでブログ自体は一般公開のまま残します。, そのつもりの記事なので冒頭淡白に書く、と言いつつ、病名や入院生活、費用は少し細かく書きました。, umnnmhiさんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか?, Powered by Hatena Blog 昨日、すなわち10月31日は重粒子線照射の13回目、A室で垂直方向の照射でした。13人中の5人目で、A室に入ってから20分ほどで終わりました。11時前です。終わってすぐ自宅に帰ることもできたのですが、昼食メニューがカツ丼ということで、食事をしてから帰ることにしていました。. Ameba新規登録(無料) ログイン. 脊索腫 掲示板 青い稲妻の闘い. 「前回の脊索腫がコントロールできている。」 と医師から伺いました。 最初の重粒子線治療から、6年9ヶ月。 後方除圧固定術を受けているので、 頸椎がつぶれる心配もなく、 第2頸椎の脊索腫に変化 … おじいっちです。東海地方在住の60代男です。いろいろ体調が芳しくないことがあり、今年(2014年)の初め頃から原因を探っていましたが、脊索腫という病気であることが分かり、千葉市にある重粒子医科学センター病院に入院することになりました。これまでブログなどとは全く無縁でしたが、稀な病気であり治療や入院生活に関する情報も少ないことから、同じ病気にかかった方のために記録をつけることとしました。したがって、最初はブログを書く練習のつもりでおります。したがって、まだ写真もありません。入院前に参考にさせていただいた黒ケローニョさんのブログに、食事の写真なども含めて充実した情報がありますので、そちらもご覧ください。http://blogs.yahoo.co.jp/kurokero0805/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=1↑残念ながら黒ケローニョさんは脊索腫転移のため亡くなり、その後のYahooブログの廃止のために見られなくなりました。黒ケローニョさんのご冥福をお祈りします。. 残念ながら黒ケローニョさんは脊索腫転移のため亡くなり、その後のYahooブログの廃止のために見られなくなりました。黒ケローニョさんのご冥福をお祈りします。 最新記事. Author:おじいっち おじいっちです。東海地方在住の60代男です。いろいろ体調が芳しくないことがあり、今年(2014年)の初め頃から原因を探っていましたが、脊索腫という病気であることが分かり、千葉市にある重粒子医科学センター病院に入院することになりました。これまでブログなどとは全く無縁でしたが、稀な病気であり治療や入院生活に関する情報も少ないことから、同じ病気にかかった方のために記録をつけることとしました。したがって、最初はブログを書く練習のつもりでおります。したがって、まだ写真もありません。入院前に参考にさせていただいた黒ケローニョさんのブログに、食事の写真なども含めて充実した情報がありますので、そちらもご覧ください。http://blogs.yahoo.co.jp/kurokero0805/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=1↑残念ながら黒ケローニョさんは脊索腫転移のため亡くなり、その後のYahooブログの廃止のために見られなくなりました。黒ケローニョさんのご冥福をお祈りします。. こんにちは。なみへーと申します。 以前友人向けにSNSを介してこのブログで僕の病気を綴ったのですが、そのまま消すよりネットの海に漂わせとこうと思って残すことにしました。 友人向けの文なの … おじいっちと最近メールで情報交換した患者さん(Aさんとします)について、少し書いておきます。現在の新型コロナウイルスによる感染対策などに関するQST病院の状況などがわかりますので。. Author:おじいっち おじいっちです。東海地方在住の60代男です。いろいろ体調が芳しくないことがあり、今年(2014年)の初め頃から原因を探っていましたが、脊索腫という病気であることが分かり、 … Copyright © 脊索腫に向き合う日々 All Rights Reserved.

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